Meta: hablar claro sobre el Parkinson
La asociación 'Parkinson Jerez' nace hace
dos meses con el claro objetivo de acabar con los mitos sobre la
enfermedad y hacer ver que "por desgracia, no solo afecta a personas
mayores"
J.P. Lobato, Jerez | Actualizado 17.03.2014 - 07:12
Parte de la junta directiva de la
asociación ‘Parkinson Jerez’, hace unos días en la primera planta del
centro social Blas Infante. / Manu García
"¿Y
por qué no?". Fue la pregunta que se hizo María del Carmen Martín
cuando decidió fundar la asociación 'Parkinson Jerez'. Tras afrontar el
diagnostico de su propia enfermedad e impulsada por el libro de Carmen
Martínez, fundadora de 'Parkinson Granada', comenzó a dar los pasos
necesarios hasta crear la asociación de la que hoy es presidenta. El
pasado sábado, el inicio de la aventura cumplía dos meses.
Con 43 años, María del Carmen Martínez, fue diagnosticada el año pasado con la enfermedad de Parkinson. No fue fácil. La jerezana aseguraba tener "síntomas desde hace 3 años, pero los médicos empezaron a decir que si tenía una tendiditis, que si es artrosis en las cervicales, luego en la columna... Y en ese trance me quedé embarazada, por lo que se quedó todo parado". Tras un embarazo "bastante malo, empezaron de nuevo las pruebas. Así me tuvieron hasta en el 2012 me apareció el temblor y me derivaron urgentemente al neurólogo, quien tras las pruebas convenientes dio con el diagnóstico". Cuando la enfermedad afecta a personas tan jóvenes "es considerada como Parkinson de detección precoz o Parkinson juvenil, como es mi caso", explicaba la presidenta.
"Es una enfermedad muy desconocida, hay un mito que desgraciadamente hace mucho daño sobre que solo afecta apersonas mayores; y eso, desafortunadamente, hace mucho tiempo que no es así". En números, según los datos de la asociación jerezana, "en toda la provincia hay unos dos mil diagnosticados con Parkinson. De esa cifra, uno de cada cinco son menores de 40 años". Tras pasar el trance del diagnóstico gracias a la terapia psicológica, Martín empezó a recabar información acerca de "qué es la enfermedad y el tipo de asociación a la que podría pedir ayuda... Y cuál es mi sorpresa cuando me entero de que en Jerez no existe nada acerca del Parkinson. Trebujena, San Fernando y Cádiz sí tenían sus asociaciones, mientras que en mi ciudad nada de nada".
Motivada por el libro de Carmen Martínez, tomó la iniciativa de empezar la andadura. "Me dio por abrir una página en Facebook con el nombre 'Parkinson Jerez'. Eso fue un jueves por la tarde, y el domingo tenía cerca de 60 o 70 asociaciones de España y a título personal pidiendo solicitudes de amistad", se alegraba al recordar la presidenta. Así, María del Carmen embarcó a toda su familia en la aventura de constituir 'Parkinson Jerez'. "No hay otra manera, si no es con ellos no se puede", reconocía. "A mi hermana Eva es a la primera le comenté que tenía esta inquietud, que necesitaba hablar con personas que tuvieran lo mismo que yo para ver si están sintiendo lo mismo o tienen las mismas necesidades. Es quien me da la idea de abrir un perfil en Facebook".
En este momento es cuando aparece Santi en la asociación. Diagnosticado con la enfermedad de Parkinson desde los 47 años, a los 52 ya ha sido operado de "estimulación cerebral profunda, que hoy en día se usa para varias cosas como la depresión o la sordera". "Este procedimiento se basa en la estimulación del cerebro a partir de unos electrodos", comentaba él mismo.
Tras ser operado en el hospital San Pablo de Barcelona, Santi puso rumbo a Jerez, "porque siempre me había gustado Andalucía. Y vaya chasco me llevé cuando vi que aquí no había ninguna asociación... Por la poca capacidad que tengo a causa de la enfermedad, me era imposible realizar yo esta andadura, y estaba a punto de irme de la ciudad cuando apareció María del Carmen", sonreía el actual vocal de 'Parkinson Jerez'.
Al hablar de la asociación, Martín aclaraba que "tenemos un proyecto en mente, como es el hacer una serie de talleres de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, yoga o taichi, actividades de memoria, manualidades, musicoterapia, grupo de ayuda con psicológos o terapias ocupacionales así como cualquier actividad que sea divertida para nosotros".
Actualmente, la asociación cuenta con cuatro socios fundadores y la junta directiva, formada por otros seis más. El próximo 11 de abril se celebra Día Mundial del Parkinson y Martín pretende que "nos sirva de lanzadera para la proyección de la asociación con la ayuda de la Delegación de Salud y Bienestar Social. El día 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, se va a dar una conferencia-coloquio en la Fundación Caballero Bonald presentada y el mismo día 11 vamos a poner una mesa informativa en el Gallo Azul por la mañana y por la tarde en Hipercor". "Vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano", reconocía con alegría la presidenta.
Con 43 años, María del Carmen Martínez, fue diagnosticada el año pasado con la enfermedad de Parkinson. No fue fácil. La jerezana aseguraba tener "síntomas desde hace 3 años, pero los médicos empezaron a decir que si tenía una tendiditis, que si es artrosis en las cervicales, luego en la columna... Y en ese trance me quedé embarazada, por lo que se quedó todo parado". Tras un embarazo "bastante malo, empezaron de nuevo las pruebas. Así me tuvieron hasta en el 2012 me apareció el temblor y me derivaron urgentemente al neurólogo, quien tras las pruebas convenientes dio con el diagnóstico". Cuando la enfermedad afecta a personas tan jóvenes "es considerada como Parkinson de detección precoz o Parkinson juvenil, como es mi caso", explicaba la presidenta.
"Es una enfermedad muy desconocida, hay un mito que desgraciadamente hace mucho daño sobre que solo afecta apersonas mayores; y eso, desafortunadamente, hace mucho tiempo que no es así". En números, según los datos de la asociación jerezana, "en toda la provincia hay unos dos mil diagnosticados con Parkinson. De esa cifra, uno de cada cinco son menores de 40 años". Tras pasar el trance del diagnóstico gracias a la terapia psicológica, Martín empezó a recabar información acerca de "qué es la enfermedad y el tipo de asociación a la que podría pedir ayuda... Y cuál es mi sorpresa cuando me entero de que en Jerez no existe nada acerca del Parkinson. Trebujena, San Fernando y Cádiz sí tenían sus asociaciones, mientras que en mi ciudad nada de nada".
Motivada por el libro de Carmen Martínez, tomó la iniciativa de empezar la andadura. "Me dio por abrir una página en Facebook con el nombre 'Parkinson Jerez'. Eso fue un jueves por la tarde, y el domingo tenía cerca de 60 o 70 asociaciones de España y a título personal pidiendo solicitudes de amistad", se alegraba al recordar la presidenta. Así, María del Carmen embarcó a toda su familia en la aventura de constituir 'Parkinson Jerez'. "No hay otra manera, si no es con ellos no se puede", reconocía. "A mi hermana Eva es a la primera le comenté que tenía esta inquietud, que necesitaba hablar con personas que tuvieran lo mismo que yo para ver si están sintiendo lo mismo o tienen las mismas necesidades. Es quien me da la idea de abrir un perfil en Facebook".
En este momento es cuando aparece Santi en la asociación. Diagnosticado con la enfermedad de Parkinson desde los 47 años, a los 52 ya ha sido operado de "estimulación cerebral profunda, que hoy en día se usa para varias cosas como la depresión o la sordera". "Este procedimiento se basa en la estimulación del cerebro a partir de unos electrodos", comentaba él mismo.
Tras ser operado en el hospital San Pablo de Barcelona, Santi puso rumbo a Jerez, "porque siempre me había gustado Andalucía. Y vaya chasco me llevé cuando vi que aquí no había ninguna asociación... Por la poca capacidad que tengo a causa de la enfermedad, me era imposible realizar yo esta andadura, y estaba a punto de irme de la ciudad cuando apareció María del Carmen", sonreía el actual vocal de 'Parkinson Jerez'.
Al hablar de la asociación, Martín aclaraba que "tenemos un proyecto en mente, como es el hacer una serie de talleres de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, yoga o taichi, actividades de memoria, manualidades, musicoterapia, grupo de ayuda con psicológos o terapias ocupacionales así como cualquier actividad que sea divertida para nosotros".
Actualmente, la asociación cuenta con cuatro socios fundadores y la junta directiva, formada por otros seis más. El próximo 11 de abril se celebra Día Mundial del Parkinson y Martín pretende que "nos sirva de lanzadera para la proyección de la asociación con la ayuda de la Delegación de Salud y Bienestar Social. El día 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, se va a dar una conferencia-coloquio en la Fundación Caballero Bonald presentada y el mismo día 11 vamos a poner una mesa informativa en el Gallo Azul por la mañana y por la tarde en Hipercor". "Vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano", reconocía con alegría la presidenta.
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